메리

우리가 장애인이라고 부르는 사람들의 삶에 대한 이야기이다.

'잘된 삶'인가 '잘못된 삶'인가에 대한 생각부터 '이동권' , '오줌권'에 대한 이야기 ,  장애가 있는 사람들에게 존엄이란 무엇인지, 사람의 신체적 능력과 매력에 대한 이야기, 어떻게 살아가야 하는가 등에 대한 심도깊은 이야기를 해준다. 

작가의 의견이나 생각뿐만 아니라  철학적, 의학적, 법적인 요소가 섞여 있어서 쉽게 읽힌다고는 하지 못하겠는데, 장애가 있는 사람들의 삶과 입장을 이해하는데에 더 도움이 되었다.  

이 짧은 글을 쓰면서도 장애인들을 '그들'이라고 썼다가 그냥 장애가 있는 사람들이라고 고쳤다. '그들'이라고 쓴 게 비장애인인 내가 장애가 있는 사람들을 타자화 시키고 '우리'가 아닌 '그들' 이라고 선을 긋는 것 같아서 고쳤다. 나는 법적이나 사회적으로는 비장애인에 속하겠지만 언제든지 장애가 생길수도 있고, 책에서 얘기하듯이 신체적 · 정신적 특성에 대해 좋은가 혹은 중립적인가 정확히 얘기하지 못하며 그것이 장애다 아니다 라고 명확히 구분할 수 없는 경우도 많을텐데 말이다. 

'장애'가 무엇인지 검색을 해보면,

[심리적, 정신적, 지적, 인지적, 발달적 혹은 감각적으로 신체적 기능이나 구조에 문제가 있어, 활동을 하는 데 한계가 있거나 삶을 사는 데 방해가 되는 요소]

라고 하는데, 이걸 보면 나도 언제든지 장애를 가질 수 있음을 인지하고 살아야 하지 않나 싶다. 

아래는 좋은 구절

줄친 부분이 너무너무 많아서 일부분만 적었음

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어떤 종류의 공연에서는 자신이 그 공연에 동원되었다는 사실조차 알지 못한 채 아무런 역할도 없이, 개성이나 존재감도 없이 특정 집단(장애인, 노인, 환자, 빈자, 노숙인)이 특정한 목적에 부합하는 방식으로만 도구처럼 활용된다. 이런 종류의 공연에서 이 집단은 철저하게 추상화, 익명화, 기호화되고 다른 사람들에게 '불쌍함'을 전달하는 요소들, 즉 빈곤함의 정도, 장애의 심각성, 동정을 불러일으키는 사연으로만 존재가 설명된다. 

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내가 누군가에게 이끌릴 때 그 사람이 나에게 긍정적인 신호로 반응한다면 우리는 더더욱 그에게 이끌리고, 내가 더 크게 이끌리는 모습을 바라보면서 상대방도 나에게 더 강하게 이끌린다.

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어떤 부모가 장애아이든 아니든 자녀를 아예 낳을 생각이 없었는데, 의사의 실수로 아이를 임신하고 출산한 경우를 '잘못된 임신' 소송, 부모가 아이를 낳고 싶긴 했으나 장애아라면 낳지 않으려 했는데 의사가 판단을 잘못해 장애아를 낳은 경우를 '잘못된 출산' 소송, 의사의 판단이 틀려 부모가 출산한 장애아 스스로가 의사에게 책임을 묻는 경우를 '잘못된 삶' 소송이라고 부른다.

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인간의 어떤 신체적 · 정신적 특성이 좋은가 혹은 중립적인가 그 자체로는 논란의 여지가 많다.

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스타일의 추구는 자신을 '무엇이 아님' 이라는 결여가 아니라 '무엇임' 이라고 적극적으로 규정할 수 있을 때 가능하다. 무엇이 '아닌 것' 이라는 소극적 형태로는 그와 같은 스타일 만들기가 불가능하다.

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그러나 잘못된 삶을 정체성의 일부로 '수용'하는 일과 사람들이 소위 말하는 '정신승리'가 구별되지 않는 것은 아니다. 타인의 삶을 잘못되었다고 규정하고, 그로부터 위안을 얻는 사람들이야 말로 어쩌면 이러 '정신승리'에 빠져있는지도 모른다.

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자신의 복리를 위해 필요한 행동을 효과적으로 취하는 실용적 합리성의 결핍이야말로 정신질환의 한 표식이기 때문이다.

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이런 '병리적 의식'의 바탕에 오랜 시간 누적되어온 차별이나 배제의 사소한 경험들이 납처럼 눌러붙어 있다면, 유선 씨의 '피해망상'을 그녀가 살아온 삶의 경험과 완전히 독립된 것으로 취급할 수 있을까? 그저 약물로 소거하면 그만인 병적인 증상으로만 그녀의 이야기를 이해할 때 우리는 그녀의 정체성 가운데 중요한 부분을 놓치게 될 것이다.

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현대 사회에서 장애인, 소수 인종, 성적 소수자 등을 대놓고 차별하고 배제하는 일은 많이 없어졌지만, 이 사람들에게 주류 집단에 동화되기를 요구하는 이른바 '커버링covering' 압력이 존재한다고 지적한다. 커버링은 말하자면, 자신이 가진 비주류적인 특성을 '티 내지 말라'는 요구다. 여성을 차별하지는 않지만 여성의 몸이 가진 특별한 상황(생리나 출산 등)을 티내지 말 것을 아묵적, 명시적으로 요구하는 조직 문화, 장애인을 차별하지 않지만 장애로 인한 특성을 숨기기를 원하는 사회 분위기 같은 것이 그 예다.

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이동하지 못하는 환경에 놓인 장애인들은 더 이상 편의시설을 설치해달라거나 장애인복지에 관심을 가져달라고 읍소하지 않았다. 대신에 "나를 계단과 횡단보도의 턱에 묶어두지 말라"며, "집 안에 더이상 가두지 말라" 며 외부의 침해로부터 내 몸을 지키기 위한 '방어권'을 행사했다. 즉 무엇을 '해달라' 가 아니라 '하지 말라'고 말하기 시작했다.

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여성은 남성과 다른 신체구조를 가지고 있고 생리를 하고 출산을 한다. 평균 신장이나 근력도 남성과 다르다. 소방관을 뽑을 때 완전히 똑같은 체력 검정을 요구하거나, 생리휴가나 출산휴가를 제공하지 않는다면 여성은 사실상 해당 직역에 들어갈 수가 없다. 이는 인종차별보다는 장애인차별과 유사한 면이 있다. 

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이들이 장애인의 신체에서 어떤 아름다움을 느낀다면, 그런 종류의 미적 경험은 그 대상이 전적으로 '타자'일때에만 가치를 지니는 것이다. 나의 삶과 무관한 장애인의 신체, 주름지고 지혜가 가득한 노인의 얼굴, 아침 일찍 출근해 거리를 청소하는 노동자의 땀방울 같은 것. 타자를 미적으로 숭배하는 태도는 자기기만을 불러온다. 아름답다고 생각하지만 그것이 내 삶으로 들어올 때면, 그것을 거부하고자 하는 충동이 우리를 괴롭힌다.

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이들의 문제는 신체에 대한 욕망에서 그 사람의 개별적 존재에 대한 사랑으로 나아가지 않고, 결국 '예외적으로 장애인을 사랑해주는' 자기 자신에 대한 사랑에서 그친다는 것이다. 이들은 타자를 사랑하는 것이 아니라 '결핍있는 타자를 사랑하는 자신'에게 도취된다. 과연 디보티들만 그럴까? 우리는 종종 우리자신에게서도 이런 그림자를 가진 사랑을 확인한다.

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우리가 말하는 '콩깍지'는 어쩌면 알 수 없는 비합리적인 힘에 도취된 상태가 아니라, 오랜 시간 섬세하게 분별한 그 사람의 미적 요소들이 완전하게 통합된, 그 사람의 초상화가 주는 아름다움을 말하는지도 모른다.

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정체성 정치가 개개인의 상황을 지나치게 특정한 집단 정체성으로만 축약하며, 한 사람이 여러개의 정체성과 상호 교차한다는 점을 무시하고, 집단의 정체성을 이루는 구분선들이 현대 사회에 들어 해체되고 있다는 점도 반영하지 못한다고 비판한다. 

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과거에는 장애였던 것이 이제는 더 이상 장애가 아니게 될 수도 있고, 장애가 없는 사람도 노년이 되면 장애인이 될 수 있다. 이와 같은 상호 교차성과 비일관성을 정체성 정치는 담지 못하고 있다.